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Journée Mondiale 2019

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Cette année, le thème de la journée Mondiale de la SEP proposé par MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) est « Ma Sclérose en Plaques invisible ».

Le but de cette campagne est de sensibiliser le grand public aux symptômes non visibles vécus par les personnes atteintes de SEP. Il s’agit de démontrer l’impact que ceux-ci ont sur la qualité de vie, de combattre les idées reçues sur cette maladie, et donc d’offrir aux personnes, ainsi qu’à leurs proches, un meilleur accompagnement.

A cette occasion, la Ligue Belge de la SEP a choisi de lancer un projet innovant en 2 phases, dégageant une énergie positive, axé sur la communication, qui sera diffusé sur le site internet et les réseaux sociaux.

1. Afin de faire parler de la Sclérose en Plaques le plus largement possible, un défi ludique et positif est lancé via notre page Facebook


Tout le monde peut y participer !

Vous êtes acteurs du projet et seuls VOUS et vos réseaux pourront le faire vivre !

 

Le défi : Réaliser une action de la vie quotidienne :

  • en duo et simultanément en miroir
  • en groupe et à la chaine


Exemples : Vous brosser mutuellement les dents, boutonner la chemise de votre partenaire et inversement, maquiller l’autre personne en vous faisant maquiller vous-même, manger des céréales avec les mains de la personne face à vous, taper un message avec le téléphone de votre ami comme si lui le faisait et inversement (effet miroir), …

Une vidéo-démo vous permettra de vous faire une idée du défi à réaliser.

- Bouger, Rire, Ensemble SEP'ossible -

Dès maintenant et jusqu’au 30 mai, créez VOS propres défis, postez un MAX de vidéos sur VOS réseaux sociaux en utilisant #LigueSEPchallenge et #GraceavousSEPossible, et partagez cette info !

L’objectif de ce défi est de s’amuser tout en faisant connaitre la Sclérose en Plaques, d’ouvrir le débat sur cette maladie neurologique qui touche principalement les jeunes adultes, d’en parler en famille, entre amis, entre collègues, … que l’on ait la SEP ou pas, tout le monde peut réaliser ce défi, tous ensemble !

Nous espérons avoir le soutien et/ou la collaboration de personnalités qui nous permettraient une diffusion plus large, de toucher plus de personnes, de faire le BUZZ !

2. Des capsules vidéos traitant des symptômes invisibles vont également être créées afin de mieux faire comprendre au public la face cachée de la SEP.

Avec la participation de Monsieur Gaël DELRUE (Neuropsychologue), des personnes atteintes de SEP témoigneront et partageront avec nous leur vécu par à rapport aux symptômes auxquels elles font face, et ce qu’elles souhaiteraient faire passer comme message au grand public.

Pour aborder d’un point de vue médical ces différents symptômes, nous partagerons la conférence du Professeur VAN PESCH qui a eu lieu lors de la Journée Info-Rencontre en novembre 2018, qui traitait de cette thématique.


Le 30 mai, point culminant de la campagne de sensibilisation, nous serons présents en ligne tout au long de la journée pour partager avec vous une compilation d’infos, de vos vidéos, et pour activer un maximum nos réseaux, afin de faire entendre la voix des personnes atteintes de SEP.