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Journées Bien-être de la Ligue
Autres

JOURNEES BIEN-ETRE DE LA LIGUE : ce qu'ils en disent...

Relaxation, paix, décontraction, liberté, bien être, maîtrise du corps, détente, dépassement de soi
Rythme, tonique, dynamique, énergique
Partage, écoute, convivialité, sympathie, retrouvailles, savoir vivre
Ouverture d'esprit, information, expériences nouvelles, découverte, troublante, perturbante, Connaissance, reconnaissance, amusement

AUTRES

La sophrologie

"Je n'en pouvais plus de prendre des antidouleurs. J'avais des effets secondaires (maux d'estomac ) et je déprimais. Une amie m'a conseillée la sophrologie. J'ai suivi plusieurs séances et cela m'a beaucoup aidé: Je me suis rendu compte que je n'avais aucune conscience de mon corps et que je vivais à côté et non dedans. J'ai appris à observer à m'observer, à repérer mes limites, mes inconforts, mes tensions. C'était en quelque sorte, faire le tour du propriétaire.
Ensuite, j'ai appris à me détendre, à me relaxer de manière profonde , en étant guidé.
Pour moi, c'était fondamental parce que je pouvais agir et pas seulement subir cette douleur.
Je pouvais la mettre à distance, prendre du recul et pas me fondre en elle et "n'être plus que douleur". Quel progrès!
Quand la douleur surgit, je reprends pas à pas ce que le sophrologue m'a enseigné.
Je sais qu'il me faut encore travailler pour aller plus loin mais au moins, j'ai un outil."

Laurent

"Je suis intéressée depuis de nombreuses années par les médecines alternatives.
Je souffre de spasmes et de douleurs, type décharges électriques. C'est très invalidant et je n'ose pas toujours en parler à mon entourage d'abord parce qu'il ne peut rien faire pour moi et ensuite parce que je ne peux pas toujours me plaindre.
J'ai suivi des séances de sophrologie en groupe puis en individuel.
J'ai surtout travaillé la respiration. Je respirais mal, juste avec le haut du corps. La respiration guidée m'a ouvert des portes. D'abord parce que si on se focalise sur la respiration, on finit presque par "oublier" la douleur, ensuite parce que la respiration m'a permise d'atteindre des états de relaxation profonds et enfin parce que j'ai compris que le Souffle c'est vraiment la Vie...
Je suis obligée de faire silence en moi et de retrouver une forme d'intériorité: tout un programme, moi qui suis d'un naturel stressée et extravertie.
La sophrologie m'aide à supporter la douleur, à la rendre moins présente. Et puis, je ne suis plus seule face à ce problème: je ne lutte plus contre cette douleur mais je l'accompagne et cela change tout!"

Laetitia

"C'est curieux mais la sophrologie m'a permis de mieux ressentir les choses. Je n'avais jamais pris le temps de le faire ou bien tout simplement, je n'en avais pas conscience. Ressentir permet de mieux réagir.
J'ai aussi appris à penser plus positivement, à vivre au présent, à me donner des objectifs précis.
Et cela m'aide à combattre la douleur parce que je dois faire preuve de créativité. Je reprends ma vie en main, je deviens acteur de mon propre devenir. C'est vraiment comme cela que je le vois.
Gérer ma douleur avec la sophrologie me rend autonome."

Olivier

"J'ai une pompe à Baclofen, alors la douleur, je connais. Les spasmes sont parfois terribles.
La sophrologie? Oui, c'est un bel outil: elle permet de rendre la douleur supportable.
Le fait de me focaliser sur le respiration et de visualiser des images positives m'aident énormément parce que cela agit sur la détente musculaire.
Voir le positif plutôt que le négatif agit sur la douleur, la manière d'envisager l'avenir, mon appétit, mes relations avec les autres.
La douleur ne disparaît pas comme par magie mais son intensité diminue et c'est déjà un beau changement dans ma vie."

Laurence

Yoga du rire

Le 14 novembre dernier avait lieu, à Namur, la "Journée Bien-Etre"organisée par
la Ligue. C'est en équipe de 2 malades et de 2 accompagnants que nous nous y étions inscrits pour découvrir 3 thématiques qui avaient retenu notre attention. Le jour J, nous y sommes allés malgré l'émoi qui habitait chacun de nous, au lendemain des attentats de Paris. C'est après un café de bienvenue et les petits bonjours habituels, que la journée allait pouvoir commencer... Et je me demandais bien comment j'allais pouvoir me détendre convenablement alors que mon corps était si fatigué et mon esprit, si révolté.
Et bien je peux vous témoigner de mon entière satisfaction !
Le 1er atelier allait me faire découvrir le "MindFullness" c.-à-d. une technique d'auto-centrage qui se pratique seul, en pleine conscience de soi.
Venait ensuite l'atelier qui allait changer ma journée et mon appréhension, celui du "Yoga du rire". C'est au sein d'un groupe de 8 personnes, que j'ai découvert cette thérapie étonnante de lâcher-prise, quasi immédiat, sur les choses environnantes et les émotions meurtries qui m'habitaient. L'animatrice était un petit bout de femme au sourire éclatant, qui dégageait beaucoup d'amour et d'ouverture à l'autre. Elle me plaisait déjà alors que je me disais que ça n'allait pas être facile dans le contexte des actualités meurtrières.

Après sa présentation très personnelle, nous avons chacun fait la nôtre. Nous nous sommes installés en cercle, assis autour d'une multitude de cartes illustrées. Une petite introduction théorique sur les origines de la thérapie et les consignes ont très vite cédé la place à la pratique. Waouaw ! Quels bons souvenirs !
Rire "avec" et pas rire "de", c'est le fil rouge du yoga du rire.
Place au bonheur simple de la rencontre et d'être ensemble pour se faire du bien. Les comportements moqueurs et les jugements de valeur sont proscrits.

Et très vite, les masques tombent. Très vite chacun se découvre identique à l'autre !

J'ai tiré la carte du "bouleau". Cet arbre était décrit par des caractéristiques présentées selon des qualités humaines. Chacun a présenté sa carte à l'autre et les sourires ont commencé à poindre sur nos visages. La musique et les chansons entraînantes nous ont fait nous lever, on tapait dans les mains, on chantait, on riait. J'ai dansé comme je pouvais, j'étais lancé, je vivais l'instant présent. Notre guide mimait des sons, des gestes à reproduire pour nous faire rire. Et ça marchait ! J'ai ainsi été invité à communiquer avec une langue à inventer sur l'instant. On est passé de la langue du fameux film "la soupe aux choux" à des inventions bien plus hilarantes encore.

On a beaucoup bougé sans s'en rendre compte. J'ai dû piquer une colère sur un autre participant, en ne pipant mot. À mourir de rire, je peux vous le dire !

Et même si j'étais le seul homme dans cet atelier de "dingues", j'ai dû changé de prénom car nous sommes tous devenus des "Jacqueline" pour l'occasion.

Je retiens de cet atelier une expérience insolite et très positive.

J'ai hâte de recommencer et vous invite à consulter le site http://www.academiedurire.be/ et http://www.martinedory.be qui vous renseignera sur les professionnels agréés et les lieux où des séances sont organisées.

Pour le prix d'une place de cinéma, vous deviendrez l'acteur de votre mieux-être !

Merci à Martine !

La vie est une sacrée aventure, le "yoga du rire"aussi !

Thierry Bosman

Pourquoi?
Pour qui?
Intervenants
Informations pratiques
Ateliers
Comment s'inscrire?

POURQUOI ?

Pour mieux vivre la SEP au quotidien, c'est à dire:

mieux supporter les traitements
mieux gérer la fatigue, la douleur, les spasmes
trouver un état de détente et de relaxation
retrouverun meilleur sommeil
diminuer la sensibilité à la douleur
retrouver un meilleur moral, une vivacité et une joie de vivre
s'informer
prendre du temps pour soi, se détendre
ouvrir les horizons, rencontrer d'autres personnes
"oublier" la SEP, le temps d'une journée
découvrir une nouvelle image de soi, reprendre confiance en soi et en la vie

POUR QUI ?

Pour toute personne atteinte de SEP prioritairement. Chacune peut se faire accompagner d'une autre personne.
Les médecins,thérapautes, para médicaux, assistants sociaux peuvent aussi être invités ponctuellement.

INTERVENANTS

Ce sont tous des professionnels certifiés ayant pour la plupart, une bonne expérience de la sclérose en plaques. Ils peuvent être naturopathes, infirmiers, thérapeutes, nutrithérapeutes.
Ils privilégient une approche holistique (globale) de la personne. Leurs techniques sont personnalisés et adaptées et proposent souvent une éducation à la santé.

L'équipe bien être de la Ligue est toujours présente à chacune des journées et réserve un accueil chaleureux et un accompagnement attentif tout au long de la journée.

INFORMATIONS PRATIQUES

Lieu:
Les lieux choisis sont toujours accessibles aux personnes à mobilité réduite et propices à des activités de bien être.
Horaire:
Défini selon les journées, en soirée ou le samedi.
Coût
Variable selon les activités.

ATELIERS

Huiles essentielles
Vivre une expérience sensorielle à la découverte des huiles essentielles, révèle les pôles masculins et féminins de chacun d’entre nous.

Sophrologie
Harmonie du corps et de l’esprit: A mi-distance entre l’éveil et le sommeil, une méthode douce pour maîtriser le stress, atténuer la fatigue, retrouver un sommeil réparateur.

Atelier de l'embellie (image de soi)
Reprendre confiance en soi en jouant avec les couleurs et les formes. Se redessiner un visage, une silhouette pour finalement mieux se sentir avec soi-même.

Shiatsu
Le shiatsu, au travers de séances de 25 à 30 minutes procure une détente et une relaxation profonde Il consiste en une série de pressions avec les pouces, paumes des mains, étirements, percussions, etc. sur des zones spécifiques du corps.

Massages et massage Amaa (assis)
Technique de relaxation par excellence, le massage lutte contre le stress, les tensions et la fatigue.
Le massage assis ou Amma est une approche énergétique millénaire basée sur les principes des médecines traditionnelles japonaise et chinoise.
Il combine plusieurs techniques corporelles qui s’apparentent à la réflexologie, au shiatsu .
Il a pour objectif d’être stimulant mais aussi de permettre d’atteindre un état profond de relaxation et de bien-être intérieur.

Réflexologie plantaire
Il s'agit d'un massage doux des pieds réalisé avec les doigts par pression des zones réflexes de la voûte plantaire. A chaque zone réflexe correspond une partie du corps, un organe.
Ce massage dynamise l'organisme, libère le stress et apporte une grande détente.

Respiration, souffle de vie
Retrouver une stabilité intérieure. Apprendre à respirer pour vivre mieux, en ayant une plus grande confiance en soi et en apaisant les émotions.

Nutrition bioénergétique
L’art de composer des menus équilibrés, pas chers et tout en saveur.

Dynamique corporelle ou le mouvement conscient
Réapprivoiser son corps malade, alors même qu'il dysfonctionne et fait souffrir, rétablir un dialogue conscient avec chacun de ses membres, en s'appuyant de manière ludique, sur le mouvement, la musique et le rythme, donnera à chacun, l'occasion l'occasion de renouer avec une expérience positive dans son corps.
Il n'est pas nécessaire de savoir danser, il s'agira d'exercices corporels simples portés par la musique.
Cette démarche pourrait être essentielle dans le cadre d'une maladie comme la sclérose en plaques.

Bols tibétains
Des sons harmonieux et doux permettent d’accéder rapidement à une relaxation profonde, aussi bien mentale que corporelle, à l’intérieur de laquelle un sentiment de quiétude et de confort s’installe.

Hypnose
Libérer ses ressources profondes grâce à l’hypnose
Envie de donner un coup de pouce à sa santé, résoudre des soucis psychologiques ou psychosomatiques?
Il existe une nouvelle formule d’hypnose “éveillée” dans laquelle on se sent connecté à tout ce qui existe à l’intérieur comme à l’extérieur de soi. Une initiation à l’autohypnose permet de comprendre comment réactiver certaines ressources, où et quand on le souhaite.

Mindfulness (Pleine Conscience)
Quand le stress nous envahit, quand nous ne parvenons plus à prendre du recul, pourquoi ne pas tenter l’expérience de la pleine Conscience (Mindfulness).
C’est un état de vigilance dans le moment présent où les sensations, les émotions et les pensées sont bien présentes mais passagères, laissant la place à une forme de silence apaisant et réparateur.

Yoga du rire
Aimez-vous rire? Riez-vous facilement? Savez-vous que le rire est bon pour la santé?
Rire ouvre le coeur, fait vibrer tout le corps... et l’âme. Rire booste le corps tout entier.

Feng Shui occidental
L’idée fondamentale du Feng Shui repose sur le principe que votre habitat, son aménagement et sa décoration vous influencent.

COMMENT S'INSCRIRE?

3 possibilités:

par courrier, en renvoyant le bulletin d'inscription complété (invitation insérée dans le jounal la Clef ou envoyée par la poste) à la Ligue de la SEP.
via le site internet - rubrique Evénements à venir
par téléphone, le mercredi matin au 081/40 15 55.

Qu'est-ce que le bien-être ?
Précaution d'usage
Le point de vue d'un Neurologue
Le pari de demain
Nous contacter

QU'EST CE QUE LE BIEN-ETRE ?

C'est "vouloir vivre avec plus d'harmonie", "découvrir le langage du corps", "se détendre, avoir une meilleure qualité de vie" etc.
Chacun a sa vision du bien être en fonction de son éducation, ses croyances, sa culture, ses fragilités, sa sensibilité.

Le bien-être est une invitation,
Invitation au silence intérieur, à l’intimité
Aux retrouvailles avec soi-même,
Miroir aux multiples facettes: c’est un éveilleur...

Et pour vous, qu'est ce que le bien être?

C'est:

mon regard intérieur
être en vie, exister
une parenthèse dans mon quotidien
être en harmonie avec mes pensées et mes besoins
une aventure sans fin qui rime avec plaisir et détente
une approche hors sentiers battus de la santé, l'occasion que toutes les médecines se parlent
une priorité dans ma vie
un décodage du langage de mon corps
me retrouver, me ressourcer

"Je me suis trompé sur le sens de notre métier, sur le sens de l'acte médical.
La médecine, la vraie, celle du Bien, n'est jamais la simple pratique d'actes techniques froids sur des êtres insensibles.
Elle est, comment te dire...
Elle est prouesse technologique, scientifique qui ne trouve son sens que si elle reconnaît l'autre, le patient comme la seule, la vraie raison de l'acte médical. Que si elle reconnaît à cet autre... affaibli, malade, désespéré, une intégrité, une vérité, qui est la sienne que rien ne permet de s'approprier et de transgresser. Cette vie, cette destinée est la sienne et rien ne doit nous autoriser à l'en déposséder."

Michael BISHOP, "Lettre à David" in Le Coffre aux âmes.

PRECAUTIONS D' USAGE

Le bien-être n'est pas un fourre tout de pratiques où tout se vaut.

Le discernement:

Afin de ne pas se laisser abuser, il est nécessaire de bien observer l'attitude du praticien.
Est il à l'écoute? Prétend- t-il avoir la science infuse et détenir l'unique vérité?
Par le biais de sa pratique, essaye-t-il de vendre "ses" produits?
Enfin, ses honoraires paraissent-ils exorbitants?
Un bon thérapeute doit être qualifié et pouvoir expliquer clairement la technique qu'il pratique, les contre-indications, les bienfaits escomptés et inviter également au dialogue avec le généraliste et/ou le neurologue et en final donner le temps de réflexion.

Accepter les différences:

Certaines techniques de bien-être conviennent aux uns mais pas aux autres: chacun régit de manière personnelle et unique en fonction de sa sensibilité. Il est même possible que la combinaison de plusieurs thérapies soient bénéfiques: la relaxation dans l'eau, la méditation sur fond sonore par exemple.

La cohérence:

Le bien-être conduirait-il vers une autre voie: celle d'une meilleure connaissance de soi?
Celle d'un questionnement sur notre qualité de vie, nos relations, nos choix?
C'est comme si, peu à peu, la recherche de bien-être apporterait un peu plus de cohérence dans nos vies trépidantes.
La maladie dépend de multiples facteurs: génétiques, alimentaires, environnementaux, habitudes de vie mais aussi émotionnels et psychologiques. Pratiquer le yoga du rire, vivre une séance de shiatsu ou d'acupuncture entraînent par exemple, une propension à moins se stresser et à prendre conscience de notre qualité de vie, de ce qui fait sens pour nous.
Tout est relié et interdépendant.
De plus en plus, la quête de la santé, d'un mieux être devient aussi une quête de sens.

LE POINT DE VUE D'UN NEUROLOGUE

Ostéopathie, Watsu (bain de détente), Sophrologie, Mindfulness (pleine conscience)
Acupuncture, Musicothérapie...
Et vous? Qu'en pensez vous?

Interview Docteur Olivier BOUQUIAUX

En tant que neurologue, êtes-vous ouvert à la pratique d'approches complémentaires ?
- Personnellement, je suis tout à fait ouvert à ce type de démarche et suis convaincu de l‘efficacité de certaines. Les médecins subissent une forte influence des lobby pharmaceutiques et peu d'autres approches leurs sont proposées sinon lorsqu'ils en font une démarche personnelle.
Avez-vous déjà remarqué un effet positif sur l'état d'un patient s'adonnant à une de ces disciplines ?
- Je ne connais pas chacune de ces disciplines mais j'ai déjà eu des échos de certaines d'entre elles (ostéopathie, mindfulness, massages et yoga notamment). Il me semble qu'elles permettent au patient de reprendre possession de son corps. J'aime bien l'expression "se réincarner", non pas dans le sens religieux du terme mais dans l'idée de retrouver, voire de découvrir de nouvelles capacités et aptitudes qui appartiennent à la personne et qui lui sont propres. Ces approches peuvent aider.
Considérez-vous qu'il faut être attentif à certains aspects (freins, limites) à ne pas dépasser dans le cadre de la SEP pour les personnes désirant approcher une de ces disciplines ?
- A priori ces approches sont douces et respectueuses de l'individu ; elles comportent donc peu de risques mais il est indispensable que le praticien soit digne de confiance et connaisse la maladie du patient. Pour le médecin, il est important de se faire une idée de qui fera quoi avec qui et de ne pas confier son patient à un charlatan ! Personnellement je trouve que dans la mesure du possible, la meilleure technique pour le médecin consiste à aller voir lui-même ce dont il est question et essayer de mieux comprendre le but poursuivi.
  Il est évident que la Ligue SEP s'ouvre de plus en plus à ces pratiques par l'organisation de journées bien-être. Les thérapeutes choisis sont diplômés, passionnés par leur métier et ne se substituent jamais au médecin. Ils permettent aux patients de mieux supporter leurs traitements et avoir une meilleure qualité de vie au quotidien.
Ce type de démarche peut-elle favoriser l'adhésion à un traitement neurologique perçu comme trop lourd ?
- Certainement dans la mesure où l'activité permet au patient de retrouver intérêt et plaisir mais le neurologue doit garder à l'esprit un éventuel changement de traitement. L'une n'empêche pas l'autre et ne permet pas d'en faire l'économie !
Les bienfaits qu'un patient peut retirer de l'une ou l'autre de ces pratiques peuvent-ils l'aider à mieux gérer sa maladie ?
- Cet aspect dépend de la personnalité du malade, de son intérêt et de son ouverture à ce type de démarche. Il est vrai que la variété d'activités permet d'élargir le choix proposé.
  Il est possible de bien vivre avec la maladie chronique en se donnant la chance de découvrir ses possibilités, voire de se donner un projet créatif. Je crois que la dichotomie santé/maladie peut ainsi s’effacer un peu et que le malade peut retrouver sa place dans le monde de ceux que l'on dit "bien portants".
Certains patients ont-ils déjà évoqué une de ces disciplines en votre présence ou au contraire, vous les inviter de manière indirecte ?
- L'écoute des patients donnent aussi des idées au neurologue ! L'écriture, le dessin, la peinture, la poterie ou le modelage de la terre permettent aussi des formes d'expression qui offrent des surprises et des joies. Ce qu'on appelle "l'art thérapie" parce qu'il n'est pas le produit des écoles d'art et qu'il fait parfois grincer les dents ("ce n'est pas de l'art...") offre pourtant de nouveaux horizons à certains patients en leur faisant découvrir des possibilités et des capacités qu'ils n'avaient pas imaginées.
  Personnellement, je remarque que des patients qui organisent ou co-organisent des activités en ayant donc une connaissance "intérieure" de la pathologie des membres du groupe, font souvent un très bon travail d'encadrement de malades chroniques.

LE PARI DE DEMAIN

Qui dit bien-être, dit aussi thérapies alternatives et complémentaires.
Mais quelle est leur place aujourd'hui?
Il n'est, en tout cas, plus d'actualité de les opposer à la médecine conventionnelle.
L'heure est maintenant à l'instauration d'un dialogue réfléchi, pondéré et sensible autour de ces pratiques.

Ces questionnements multidisciplinaires permettent un regard novateur sur les concepts de "bonne santé", de prévention et de soutien médical des personnes atteintes de maladies chroniques.
Cette ouverture et cette complémentarité des différentes disciplines incitent à se préoccuper de plus en plus de la relation existant entre le corps, le psychisme et l'esprit et donc de privilégier une vision holistique de l'être humain.
L'objectif en final, n'est pas de prouver qu'une thérapie en particulier détient la Vérité mais bien de favoriser la coopération entre toutes et avec la médecine conventionnelle afin de mieux soutenir, au jour le jour, les personnes atteintes de SEP.
Ce défi, ce challenge est passionnant parce qu'il ouvre des portes inédites, constructives et porteuses d'avenir.

Réunir plutôt que séparer; questionner plutôt qu'affirmer; éduquer plutôt qu'ordonner: voilà le pari possible lorsque la médecine et les thérapies, dites de bien être se croisent sur le chemin de la SEP.

NOUS CONTACTER

Cellule Bien être: Ligue de la SEP, Communauté Française
bienetre@liguesep.be

La sclérose en plaques ralentit votre rythme ?, C’est peut-être pour vous accorder un peu de temps pour vous ?

Si vous avez envie de prendre le soleil, de vous faire du bien ou de bouger, la Ligue vous propose différentes possibilités pour vous « soigner autrement ».

Service Mobilité

Grâce aux 5 chauffeurs volontaires et à leurs voitures personnelles, le service Mobilité apporte une aide aux affiliés pour se rendre en priorité à leurs rendez-vous médicaux.

Les minibus adaptés (partagés avec l'ensemble des provinces de la Communauté Française) permet aux personnes à mobilité fortement réduite de se déplacer.

Toutes les demandes de transport doivent obligatoirement être adressées au service social.

Il existe également d'autres services de transport à votre disposition...

Minibus STIB : La STIB organise un service de minibus adapté destiné au transport des personnes handicapées. Ce service est assuré du lundi au vendredi de 6h30 à 23h.

Pour connaitre les conditions d'accès à ce service : contactez le service social de la Ligue.

Patients Assistance : Une trentaine de chauffeurs bénévoles vous accompagnent pour vos transports à caractères médicaux. Tarif de la mutuelle : 0,25 euros du kilomètre.
02/733 07 32 ou 0498/52 96 61

Taxi Hendriks : 02/752 98 00
Contrepied : 02/763 19 04
Taxi Vert Adapté : 02/349 45 45
Sociaal Vervoer Brussel : 02/544 12 44